, Bernard KABUTH Paolo DIPATRIZIO
Interpsy-Ul, Nancy, France
Cent ans après la découverte de l’insuline, le diabète de type 1 qui tuait en quelques mois est devenu une maladie chronique autorisant les patients à envisager des défis sportifs impressionnants. C’est le cas notamment pour les courses d’endurance qui connaissent un engouement populaire depuis quelques décennies. Les progrès technologiques récents ouvrent de nouvelles perspectives. La littérature scientifique accompagne le phénomène mais rares sont les publications relatives au vécu de la maladie chez ces patients. Pour mieux comprendre ce phénomène, une analyse qualitative inspirée de la théorie ancrée est proposée. A partir d’une quinzaine d’entretiens d’une heure environ, des ambivalences nouvelles se révèlent : malade ou pas malade ? Déni de la maladie ou hyper-expertise ? Paternalisme ou autonomie ? Se mettre en danger ou prendre soin de soi ? Vie normale ou superhéros ? Modèles ou communauté d’entraide ?... Les résultats mettent en évidence une relative rupture par rapport au modèle paternaliste. La notion de « communauté experte » émerge. Ces patients, de façon autonome, construisent leurs stratégies en s’appuyant sur une expertise collective. Cette notion étend la notion de patient expert en s’émancipant de la tutelle médicale et en refusant le rôle de modèle unique pour une imprégnation personnelle des expériences de chacun. Cette perspective offre des informations nouvelles dans un contexte d’une grande diversité de mode de vie associé à des nouvelles technologies complexes.
Les auteurs déclarent ne pas avoir d'intérêt direct ou indirect (financier ou en nature) avec un organisme privé, industriel ou commercial en relation avec le sujet présenté.